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万幸的是,SMA用药可以这么报销!

作者:萌姐来源:卡萌保险原创2021-09-24

8月下旬,西安交大附属第二医院一张收费票据在网络上狂传。

 

8月17号至8月21号,短短4天时间,仅西药费就用了55万元,医院被骂惨了。



经了解,这张票据是真的。

 

9月4号下午,患者家属表示,他家1岁宝宝因为罹患SMA(脊髓性肌萎缩症),需要注射诺西那生钠,一款能够治疗SMA的特效药。


票据上550177.2元西药费是一针诺西那生钠的价格,医院没加1分钱,不要冤枉医院了。

 

诺西那生钠是美国渤健biogen生物公司研发的一款靶向药,2016年12月23日在美国首次上市,一针12.5万美金。

 

在此之前,SMA是绝症。

 

2019年2月22日,经国家药品监督管理局NMPA批准,诺西那生钠注射液在国内上市,一针价格69.7万元,

 

2021年1月份开始,它的价格降为55万元。

 

上面这位宝宝55万元的价格已经是降价后的优惠价格。

 

* SMA 是什么病,为什么这么可怕?

万幸的是,诺西那生钠可以这么报销

 

一、SMA 是什么病,为什么这么可怕?

 

2018年5月22号,国家卫健委公布《第一批罕见病目录》,其中就包含SMA。



根据患者发病年龄,SMA分为0型、1型、2型、3型、4型。



上表数据表明,0型、1型、2型都非常严重,甚至不能坐立,寿命很短。

 

因此SMA被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”新生儿发病率大约为万分之一。

 

据估算,我国目前SMA患者大约3万至5万人,80%为比较严重的0型、1型或者2型。



脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传病。


北京协和医学院的黄尚志教授认为,SMA 是由于SMN1功能丧失引起。

 

通常50个人有一个人携带SMA致病基因。


以中国大陆14亿人口基数,约2800万人口携带致病基因。


如果父母双方都携带致病基因,可能导致下一代发病。


见下图,父母双方均携带致病基因,下一代罹患SMA 概率为25%,而下一代成为携带者概率为50%。



目前用于治疗SMA药品共有三款:

 

除了上面提到的诺西那生钠注射液Spinraza,还有ZolgensmaEvrysdi

 

虽然210万美元的Zolgensma号称史上最贵药品,但算下来它要比Spinraza、Evrysdi便宜,因为它只需要注射一次。



上面这三款药品,社保都不能报销。

 

无论使用哪种药品,费用动辄几百万人民币。

 

SMA 对很多家庭意味着灭顶之灾。

 

为下一代着想,建议相关人员到医院进行基因检测,以确认自己是否为“携带者”。

 

怀孕的女生产前进行SMA检查,以确认胎儿是否患有SMA疾病,从源头阻断SMA患儿出生。

 

二、万幸的是,诺西那生钠可以这么报销


目前诺西那生钠Spinraza、Evrysdi利司扑兰口服溶液用散已在国内上市,SMA不再是绝症。


但对于很多家庭来说,纯粹是“绝望中看到曙光,曙光转瞬即逝

 

几百万的价格卖儿卖女也付不起。

 

万幸的是,天无绝人之路。

 

对于百万医疗险、重疾险,一般遗传性疾病都属于“责任免除”范围:



但是下面这三款医疗险重疾险明确把SMA 列入保障范围:

 

1、超越保2020百万医疗险

 

它保障108种特定疾病包含SMA




它的优势:


 0免赔,每年保险金高达400万,能够承担首年6针(人民币约330万元)费用。

 

 保证6年续保


6年走下来,保险公司最高支付2400万元。

 

这笔钱完全能够覆盖BB治疗SMA 费用。

 

 在保证续保期间,发生理赔也无条件续保



 6年保证续保届满后,只要产品还在售,一定可以续保




基本上,只要产品没有停售,孩子治疗SMA费用一辈子由保险公司承担,父母不用愁钱的问题。

 

它的保费很便宜,刚出生宝宝,每年保费只要136元!!!

 

2、尊享e生百万医疗险

 

它的重大疾病医疗保险金含有SMA:




这款医疗险对于SMA每年最高可以赔付600万元,完全覆盖了SMA治疗费用。


但是它有个缺点,理赔后是否可以续保比较模糊,而且续保需要审核。



 

3、妈咪宝贝(新生版)少儿重疾险

 

它的少儿罕见病保障包含SMA:




新生罕见病保险金为300%基本保额,80万赔付240万,可以覆盖首年SMA 5针治疗费用。

 

而且它的保费也很便宜。

 

刚出生宝宝 80万保额,缴费20年,保障70年保费只要2000+,保障终身保费3500+。

 

写在最后。

 

SMA 被称为儿童版“渐冻症”。

 

疾病不但对患儿家庭造成了高昂的经济负担,更产生了沉重的精神压力。

 

很多家庭因此在绝望中挣扎,在挣扎中绝望。

 

社会有责任呵护幼儿成长,一同面对困难,迎接希望。

 

作为父母,有责任为宝宝购买一份合适的商业保险,毕竟:

 

宝宝有病能不能治好是医生的事情,但是有没有钱就是父母的事情。

 

国庆特惠,欢迎加群咨询。



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